ET潶渼手創

現在麻吉已經4個多月了，
我心裡一直在想該不該把這件事寫出來，
因為在麻吉還沒滿月的時候，
也就是我的月子期間，
麻吉發生了讓我到現在想起來都還很恐懼擔心會流淚的事。
最後我決定還是寫出來，讓跟我有同樣遭遇的父母參考一下。
回想坐月子期間反而是我最身心疲憊的日子。
話說從醫院抱回家的第二天，
也就是麻吉出生的第五天，
他的大便突然變成青青綠綠的，
我知道胎便是深綠色的，母奶便是黃綠色的，
但他的大便突然變成青白青白水水的，
連我的月子阿姨也說沒看過，
當天就直接再抱回長庚掛小兒科，
好在醫生說是正常的叫我不要擔心。
還好有月子阿姨在身邊，
第一次要帶嬰兒出門我根本沒想到要帶什麼，
她可以比較理性的告訴我要準備什麼，
同時也會照顧我和寶寶。
當媽的心理都只會有寶寶，根本無心照顧自己，
月子阿姨就是來照顧媽媽的，
那時盯著我幫我穿束腹真是讓我太感謝了，
雖然有束腹支撐著，
但出門沒多久腰就酸到不行，
走路時胯下也痠痛到不行，更別說抱著寶寶了，
所以是月子阿姨幫我抱著寶寶一路到醫院的。
因為生完第二天就不太痛了，以為身體好了，
那時我才知道原來是生完骨盆的骨頭還有身體裡的傷口都還沒好，
難怪聽人說產婦一定要多躺著休息。

接著在第15天的時候，
那時幫麻吉換尿布，
我發現他的手腳在抽動，
但沒有聲音的刺激，叫他他在睡覺不理我，
越吵他抽動的越厲害，我趕緊叫月子阿姨來看，
她把麻吉手腳壓住但仍持續抽動，我當時不懂她為什麼要這樣做。
當下我只告訴自己要鎮定(雖然心裡早就在哭泣)，
直覺告訴我要看醫生也要有影片，所以奔去拿手機錄下影片。
其實在這次之前每次幫麻吉拍嗝我都有發現他會有奇怪的抖動，
但他都差不多是要睡著了，我以為是因為刺激到他才這樣，也不以為意，
但這次的抖動卻激烈到讓我嚇到想哭。

接著我就又帶著麻吉到長庚掛號了。
掛的是上次同一個醫生，
他看了影片建議我們做腦波檢查，
當天也安排做了，麻吉的頭上被貼了很多線，
而且要熟睡的時候才能測(要小嬰兒熟睡是可遇不可求的事，一番折騰又是另話了)。

隔次去看報告醫生是說都正常，沒有所謂的"癲癇"波。
不過這位醫生找了小兒神經科的醫師，要我把影片給那個醫師看，
醫師看了以後初步照了一下腦部超音波，
說沒有看到結構異常的狀況，
最後開了維生素B要我給他吃，看看症狀會不會減緩。

再隔一次回醫院複診，直接就變成掛小兒神經科，
期間症狀並沒有減緩，醫師建議我們抽血檢查看看是不是血液裡有缺乏維生素，
同時要我多補充營養。
是的!才出生幾天的孩子要抽血，
抱著他去抽血的痛苦我到現在都還記得，想起來就掉淚。
而且一隻手抽不到，還換另一隻，總共抽三管，
當時麻吉從頭到尾都在大哭，
我也顧不得形象(當媽早就無形象可言)，一直在旁邊掉眼淚但手還要幫忙壓住他。

再一次回診抽血報告正常，但期間症狀依舊，
出診間後我發現麻吉又發作了，
就再敲門找醫師看，這次醫師看了就決定開"帝拔顛"給麻吉，
同時再測一次腦波，當醫師開帝拔顛的剎那我心都碎了。
不過趕緊抓時間去繳費領藥，同時月子阿姨帶麻吉去測腦波。

再隔一次回診看報告，醫師告訴我麻吉有癲癇波，
但不是很嚴重的癲癇波，同時又換了藥!
這次間隔約三天，馬上換藥!!我心想這也太誇張了，
之前的藥是開假的嗎?我當時問醫生為什麼要換藥，
她回答這個藥比較新，比較沒有副作用。
有沒有搞錯!到底把我兒子當什麼啊!

到此是事情的大概經過，但目前麻吉一切正常，我也從未給他吃過癲癇藥。

事情是這樣的:
在第一次發現麻吉抽動症狀之後，我跟大吉就不停地上網看資料，
不過大吉比我用功很多，他看到的文章或資料也會給我看，
我們用了很多關鍵字搜尋"抽動""震顫""癲癇""睡眠型抖動....
我要照顧麻吉根本沒什麼時間，所以大部分的資訊都是大吉用口述告訴我的，
相信有搜尋過這類字眼的父母一定會發現很多類似症狀的病名，
但差異點卻很難判斷，網路資訊雖多，
但我們認為沒有找到足夠完整的資訊，所有的資訊都是片段的，
重點我們不是醫生，也不敢妄下判斷。

每天月子阿姨離開後，晚上睡覺的時候都是我很傷心的時候，
也一直自責是不是懷孕的時候太鐵齒、太愛鬧彆扭、三餐不正常、作息不正常...等等所以害了小孩。
大吉每天下班回來連飯都不想吃，
晚上也一直在查資料沒什麼睡覺，
當然也無心上班，一臉憂愁。

最後讓我們無法相信醫生的判定，也沒有讓麻吉吃所謂的癲癇藥物，
是大吉看到youtube上的一則影片(影片連結)，
影片中的父母特別說明他們在帶著孩子做了許多的檢查後才確定孩子沒有癲癇，
而他的孩子症狀跟麻吉非常相似，
所以我們當時覺得就算要判定麻吉有癲癇，也必須要做過足夠的檢查才行，
況且從搜尋到的資料看起來，有非常多的症狀都很相似，
判斷必須要很有經驗才行。
否則藥物一下去，誰知道對這麼小的小孩會有什麼影響，
沒病也吃成有病了。
當時醫生開帝拔顛時，我就問了副作用的問題(話說我不問醫生也不主動說)，
她說會影響肝功能，所以日後需要定期做肝功能檢查，
我又問肝功能要怎麼檢查，醫生回要抽血!!
我又問了要吃到什麼時候?醫生回說要一直吃!
我心想:什麼!一直吃!哪有這種事!!
我又問為什麼需要一直吃?醫生回說:要讓藥的成分累積在血液裡。
我聽了當然是非常的驚訝!
心想有什麼情況需要把一個外來的成分持續不斷的累積在身體裡?
回家後馬上再查詢癲癇藥物的治療方式等等，
才明白這種治療原理，
但我心裡明白即使這樣還是不能隨隨便便就讓麻吉服用這種藥物。

心裡很難過，但在跟大吉討論後我們決定先不給麻吉服藥，
因為如果是最糟的情況發生，
也不會差這幾天的時間，況且他還這麼小這麼小，
怎麼可以就這樣判他一個影響一生的病。

在最後一次到長庚回診看第二次腦波檢查報告的時候，
我又再向醫師詢問她為什麼決定開癲癇藥給麻吉，
我想知道她這樣判定的依據是什麼，
她說第一是腦波圖，第二是麻吉抖動時手腳壓住仍然繼續抖動。
我仍繼續丟問題來確認她的判定邏輯，
最後我認為她的說法沒辦法讓我信服，因為裡面有矛盾的地方，
尤其當我拿網路資訊及看到的影片詢問她時，
她沒有正面回答而一昧的用她所認知判斷來回我，
更無法說服於我。
當然醫師說我們想做什麼檢查她也可以安排.........
這讓我很無言，該做什麼檢查不是她要主動安排嗎.....到底誰是治病的醫生。
不過有一點讓我很感謝醫師的幫忙，
因為我當時就直接跟她要了所有檢查的結果，她也馬上印給我了，
並且請教她有沒有推薦的其他醫院醫師，她也很鼓勵我去聽其他醫師意見，
她問我想到哪家看，就把醫師名字給我。
還有一個讓我們癥結的點就在於麻吉每次發作都不是在清醒的時候，
都是在要睡著或剛睡不久的時候，這是與一般癲癇很大不同的地方。

大吉其實已經在網路上找到很多人推薦的榮總張開屏醫師，
因為麻吉還沒報戶口，不同出生醫院健保資料的關係無法網路掛號(事後發現明明網路就可以掛進去)，
我們就帶著麻吉一大早衝去排隊掛號。
在等門診的時候我又忍不住哭了出來，
因為看到其他孩子的狀況真的好難過好難過，
那裡有健康的孩子的門診和小兒癲癇科的門診，
看著健康的孩子就讓我既羨慕又害怕又傷心，
因為心裡想著麻吉也許不能跟他們一樣了，
看著生病的孩子及父母我也痛苦，
想著他們也許跟我有著同樣的心情。

終於到我們了，進了診間張醫師先看看我們，
然後我們把長庚檢查的資料和之前拍的影片還有長庚開的藥都給醫師看，
張醫師首先看了那張有癲癇波的腦波圖，
然後回我們:這在我這邊不算癲癇波。
噔!我心裡突然出現了希望，
然後我們拿影片給他看，他看完回說:這是正常的。
然後看了藥問說:怎麼才隔三天就換藥，有餵他吃嗎?
我們回說沒有，醫師說那就好，不然還要減藥很麻煩。
然後張醫師看我們愣愣地還不相信他說麻吉一切正常，
再加上大吉開始提問，就很有耐心地開始解釋，
不過也先說我們一個憂鬱一個哭得唏哩嘩啦，
一定是看了很多網路資料開始對號入座，
看了人家的推薦才來找他，
所以不是很信任他，因為很多父母來一聽到他說孩子沒問題就開心地回去了，
難怪說要有醫生緣之類的。
哈!! 很有趣的醫生，還跟我們抱怨了一陣。
之後給我們看真正的癲癇波圖的樣子，同時也給我們看有癲癇波但卻沒有症狀的案例的圖，
再加上他臨床經驗看麻吉的樣子可以百分之99.99他沒有癲癇....
也給我們看了其他家長拍的抖動的影片，那些都不是癲癇，
我當時問了那之後會不會有癲癇，我要怎麼知道是不是?
張醫師回我:如果不正常你一定會發現。
喔~有經驗的醫生真喜歡這樣回答。
最後說如果我們比較相信科學實驗室的數據，
那也可以再安排24甚至72小時的腦波檢查，
並告訴我們這個症狀叫sleep myoclonus，
而可以壓得住的抖動是jitteriness。

回到家後我放心了許多，心情也好多了，
說也奇怪，當天麻吉的症狀也突然減緩了非常多!!
之後觀察了一周，雖然麻吉還是有抖動的狀況，
但發生頻率和"震幅"都減緩很多很多，
我們決定先不用照腦波檢查了，再繼續觀察。
張醫師大概經驗豐富了，
所以那時只說等腦波室來電約時間檢查之後再付款，
也許是知道我們會決定不檢查了吧!
大概麻吉2個月之後我也忘了什麼時候開始，
就沒有再出現抖動的情況了，
到現在活潑健康一枚。

而這次的經驗讓我深深慶幸有受過點教育，並且能夠獨立思考判斷。
若我們傻傻地一昧相信醫生的診治，
而給麻吉服用了藥物，
那真的很難想像現在的麻吉會是什麼模樣(大家可以查詢癲癇藥物的副作用)。
並不是說會找點資料，就可以反駁醫生的判斷，
而是在看了許多資料後，再跟醫生請益，
同時邏輯性的思考也在這次幫助我們下決定，
尤其這次感謝大吉發揮了很大的作用，
比我理性很多。

到現在我們心裡還是有層隱憂，
很擔心麻吉的小腦袋，
尤其現在會在床上翻阿轉的，還特愛用他的小腦袋匍匐前進，
明顯是好動小子，更擔心他會撞到頭而產生什麼影響。
每次回想這段經驗，就讓我慶幸目前麻吉還算一切正常，
但更心疼那些孩子生病的父母們，
更難想像失去過孩子的父母心該有多痛，
只願天下的孩子都健健康康的長大。
在此呼籲孩子有問題還是要趕緊看醫生，
由專業的醫生來協助處理。